Persoanele „altfel”, aproape invizibile pentru autorități

Așa cum poliomielita a fost provocarea anilor ’50, așa cum SIDA a marcat anii ’80, tot așa autismul poate fi declarat boala anilor 2000 având în vedere creșterea numărului persoanelor diagnosticate cu această tulburare.

• Cazul Lukoil. Bulgarii obțin prelungire de la americani, ungurii exceptare, noi… nimic. Se așteaptă noi creșteri de preț la benzină și motorină
• Ambasadorul Rusiei a fost convocat la MAE și i s-au prezentat dovezi concrete ale dronei trimise în Ucraina, căzute în România. Ce spun rușii
• Stiliștii au nevoie de stilist
• Din cauza lipsei de gardieni, deținuții au ajuns să se păzească singuri
• Grădina Operei Comice pentru Copii, transformată în orașul poveștilor de iarnă

Între normal și altfel

Despre persoanele cu tulburare de spectru autist (TSA) se vorbește mai ales la sfârșitul lui martie, începutul lui aprilie. De ce? 2 aprilie este Ziua dedicată conștientizării autismului. În această scurtă perioadă se recurge la tot felul de acțiuni, majoritatea de fațadă, fără niciun fel de consistență: instituțiile statului se luminează în albastru, baloane de aceeași culoare zboară prin parcuri, se fac poze cu copii autiști. Și cam atât. Urmează un an de tăcere, un an de ignorare și chiar de stigmatizare, timp în care lupta este doar a părinților care trec prin toate stările: de la panică la speranță, de la deznădejde la credință.

În consecință, am putea spune că persoanele cele mai discriminate nu sunt nici cei care fac parte din minoritățile sexuale, nici cei de culoare, ci aceia care sunt diagnosticați cu această tulburare pe care societatea, la unison, preferă să-i ignore și să-i marginalizeze pe motiv că ei ar fi doar niște „rebuturi”. Aceeași situație se regăsește și în cazul celor diagnosticați cu sindrom Down.

Ce este TSA

Dificultăți de comunicare și interacțiune socială, comportamente repetitive, hipersensibilitate sau hipoactivitate la stimulii senzoriali, nevoia de rutină și predictibilitate. Acestea sunt câteva dintre particularitățile persoanelor diagnosticate cu tulburare de spectru autist.

Abilitățile și nevoile acestor persoane variază și pot evolua în timp. Dacă unii pot trăi independent, alții au dizabilități severe și necesită îngrijire și sprijin pe tot parcursul vieții. Autismul are adesea un impact asupra educației și oportunităților de angajare. Atitudinile societale și nivelul de sprijin oferit de autoritățile locale și naționale sunt factori importanți care determină calitatea vieții autiștilor.

Un număr exact al acestor persoane „altfel” nu există. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) se estimează că, la nivel global, 1 din 100 de copii suferă de autism. Totuși, aceasta este doar o medie pentru că prevalența raportată variază substanțial între studii, unele indicând cifre considerabil mai mari. Rata autismului în multe țări cu venituri mici și medii este total necunoscută.

De ce apare autismul? Ce-l generează? Este o problemă genetică sau ține doar de mediu? Sunt întrebări legitime la care știința nu a găsit încă răspunsuri clare. Dovezile științifice disponibile nu sunt concludente, acestea fiind puse mai degrabă sub semnul probabilului decât al certitudinii.

De asemenea, datele disponibile arată că nu există dovezi ale unei cauzalități între vaccinuri (împotriva rujeolei, oreionului și rubeolei) și autism. 

Potrivit Institutului Național de Sănătate Mintală din Statele Unite, autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează creierul și influențează modul în care oamenii interacționează cu ceilalți, comunică, învață și se comportă.

În aceste condiții, apare întrebarea (sau poate speranța) dacă într-un viitor oarecare vor fi posibile transplanturile de creier?

 Deocamdată, aceste intervenții sunt departe de a fi fezabile și, chiar dacă provocările tehnice ar putea fi depășite, există probleme de ordin etic peste care nu se va trece cu mare ușurință. Acest „colac de salvare” este, deocamdată, o utopie, un SF.

Maxim istoric în Statele Unite

Un raport din 2020 al Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor din SUA a constatat că prevalența tulburării din spectrul autismului în rândul copiilor de 8 ani este cea mai mare înregistrată vreodată.

Unul din 36 de copii a avut un diagnostic de TSA în 2020, comparativ cu unul din 44 în 2018, conform datelor colectate în 11 state, de Rețeaua de monitorizare a autismului și a dizabilităților de dezvoltare (ADDM – Autism and Developmental Disabilities Monitoring). Pentru prima dată în 20 de ani de monitorizare, procentul fetelor de 8 ani cu TSA a depășit 1%, în timp ce a rămas în jur de 4% pentru băieți.

 Raportul a constatat, de asemenea, pentru prima dată, că prevalența TSA la copiii negri, hispanici, asiatici și din insulele Pacificului a depășit prevalența la copiii albi, care au avut acces la screening și diagnostic.

În urmă cu 20 de ani, doar 6,7 copii din 1.000 au îndeplinit criteriile pentru un diagnostic TSA. Cifra a crescut de la 23 în 2018 la 27,6 în 2020.

Prevalența actuală ar putea fi o subestimare, sugerează raportul. COVID-19 și lockdown-urile succesive au blocat accesul la unele servicii, ceea ce ar fi putut duce la mai puține înregistrări ale TSA.

Situația din România

Potrivit estimărilor, în România ar exista peste 30.000 de persoane diagnosticate cu tulburări de spectru autist. Într-un răspuns oferit Q Magazine, Ministerul Sănătății arată că în 2022 au fost diagnosticate 986 de persoane. Cele mai multe dintre acestea se regăsesc la grupa de vârstă 5-9 ani (303). Urmează, în ordine, 198 în grupa 1-4 ani, 252 la grupa 10-14 ani și 216 cu vârste cuprinse între 15 și 19 ani.

În 2022, bugetul total al programului național de sănătate mintală și profilaxie în patologie psihiatrică a fost de 704.000 lei (140.800 euro), potrivit Ministerului Sănătății, care a omis să ne comunice și bugetul pentru anul în curs. Consultând documentele, am constatat că suma bugetată este mai mică: 583.000 lei (116.600 euro).

Ceea ce ministerul nu spune este faptul că în România există o situație dramatică privind accesul egal la servicii și sprijin pentru toate persoanele cu TSA. Lipsa resurselor financiare și umane în sistemul de sănătate, disponibilitatea limitată a terapeuților specializați, listele lungi de așteptare pentru evaluare și intervenție, dificultățile de integrare educațională și ocupațională sunt doar câteva dintre problemele cu care se confruntă persoanele autiste. Câți din mediul rural, spre exemplu, au fost diagnosticați? Câți dintre ei își pot permite costurile terapiilor de recuperare (o ședință terapeutică are prețuri ce pornesc de la 200 lei)?

Sigur, există organizații non-guvernamentale și grupuri de sprijin care promovează incluziunea acestor persoane „altfel”. Dar parcă tot nu e suficient.

Dă lumea mai încet! Mă dor sunetele

Credința, speranța și iubirea sunt cele care trebuie să formeze treimea existențială a părinților de copii cu autism. Dincolo de problema cu care se confruntă, copiii diagnosticați cu TSA sunt la fel ca ceilalți: cresc, se dezvoltă, se schimbă. Pentru ei, trecerea prin pubertate poate să fie mult mai dramatică decât în cazul celorlalți. Apariția acneei și „tropăiala” hormonilor sexuali pot genera situații paroxistice.

Georgiana Mihalcea, asistent personal la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) sector 5, a povestit în serialul „La braț cu autismul” – www.totuldespremame.ro ceva din experiența ei de mamă de adolescent autist.

„Cred că anul 2022 a fost cel mai greu din viața copilului meu. Autismul a atins pragul de sus. N-a dormit o noapte întreagă, n-a mai vrut să vadă pe nimeni din vechiul anturaj, a dat block pe rețelele de socializare multor persoane, n-a mai vrut cu transportul în comun, a spus din ce în ce mai rar că viața e frumoasă.

Și-a pierdut încrederea în oameni și n-a mai putut sta în preajma lor ca înainte. Avea impresia că toți au ceva cu el, că toți îl judecă și că nu mai e nimic cum era înainte. Am terminat cu chiu cu vai clasa a opta, după mult stat în online, a intrat la liceu și, la o lună a făcut prima cădere nervoasă, cum n-am crezut că am să-l văd vreodată.

A început să-și amintească lucruri care l-au traumatizat când era mic. Un episod din desenele animate, cu o „nedreptate”, un sunet de la telefoanele alea chinezești cu care se joacă orice copil mic, o muzică, piesa „Sfârșitul lumii”, râsetele isterice din tramvai, tonul ridicat al unui profesor. Multe. Foarte multe.

M-a rugat într-o zi „să dau lumea mai încet, că-l dor sunetele pe care le face”. Așa cum mă ruga odinioară „să opresc ploaia”. Dincolo de absurdul situației, am realizat că David are în continuare încredere în mine. Și trebuie să-mi folosesc această putere. L-am ascultat. Am dat lumea mai încet. În felul nostru. Am pus totul pe pauză, cum spunem noi, și am făcut doar lucruri care-i aduc copilului o stare de bine, de siguranță; am mers doar în locuri în care el s-a simțit confortabil. Nu m-am dezlipit de el.

Am discutat despre tot ce-l doare, cu blândețe și răbdare și calm în fiecare zi. Vreau să mă simt peste tot așa cum mă simt în biserică”. 

UN LOC PENTRU CEI DISPĂRUȚI DIN STATISTICI

de Steluța Moisescu, președintele Asociației NIA 

Asociația NIA, constituită cu scopul integrării și acceptării neurodivergenților din România, va demara în parteneriat cu Consiliul Județean Giurgiu primul proiect de anvergură din România care va oferi soluții și sprijin pentru o viață decentă, pentru adulții și adolescenții cu autism și familiile acestora.

Situat în orașul Bolintin-Vale, județul Giurgiu, pe o suprafață de 10.000 mp, viitorul campus va oferi programe de terapie și îngrijire specializate, activități sociale și oportunități educaționale, precum și servicii rezidențiale pentru adolescenții și adulții cu autism.

După vârsta de 18 ani, persoanele cu autism din România nu mai beneficiază de servicii specifice în cadrul sistemului public de asigurări sociale sau în cadrul sistemului de învățământ și „dispar” din punct de vedere statistic.

Conform sistemului actual, diagnosticul de autism este înlocuit cu o boală mintală sau tulburare psihică și, în acest fel, se aduce o atingere gravă nevoilor și intereselor persoanelor cu autism, în special a celor cu autism sever, ducând în cele din urmă la deteriorarea semnificativă a stării de sănătate, a calității vieții și la scăderea drastică a speranței de viață.

Sunt mamă a doi copii, unul pe cale de a-și urma visul, de a salva vieți, celălalt un adolescent special, în curând adult, care m-a ajutat să văd lumea altfel.

Cu autismul am o legătură directă, strânsă și de suflet. A ajuns la mine, prin intermediul fiului meu, fiind total nepregătită. M-a lovit, am căzut, m-am ridicat. M-am născut a doua oară și de atunci încerc să-l înțeleg și să-l descopăr în fiecare zi. Am trecut prin multe momente critice, am avut revelații și m-am redescoperit pe mine ca om, între timp. După multele experiențe trăite, pot afirma cu tărie că atunci când noi toți, familie, comunitate, instituții, mediu de afaceri, acceptăm ideea că pot exista și persoane care gândesc și se comportă diferit, cele mai multe dintre dificultățile cu care ne confruntăm astăzi ar dispărea.

Pentru cei care nu știu încă, voi spune ce nu este autismul, și anume, că nu este o boală în sine.

A fi autist nu înseamnă că ești bolnav, înseamnă că simți, gândești și te manifești diferit. Ai alte preferințe sociale, alte stiluri de învățare, alte modalități de comunicare și de percepție a mediului. De aceea, de cele mai multe ori, cei cu autism sunt percepuți ca „ciudați”. În multe cazuri însă persoanele cu autism au și afecțiuni de natură neurologică, psihiatrică sau altele. Din acest motiv, pe lângă terapiile necesare pentru dezvoltarea aptitudinilor lor de comunicare și de integrare socială, mulți au nevoie de sprijin, stimulare și asistență medicală sporită toată viața.

Din punct de vedere cognitiv, aproximativ 40% dintre persoanele cu autism au un IQ peste medie, în timp ce 25-30% au dificultăți majore de învățare și de adaptare.

Cu autism te naști și rămâi toată viața. Și aici intervine întrebarea: fiind din ce în ce mai mulți copii cu autism, iar autismul ca tulburare fiind diagnosticat de peste 80 de ani, cum se face că oficial, astăzi nu există adulți cu autism? Vedem statistici cu populația împărțită pe diverse criterii de vârstă, sex, naționalitate, statistici pe diverse afecțiuni. Autiștii nu există în aceste statistici, decât parțial atunci când sunt copii, iar la maturitate dispar.

Este oare o magie că acești copii, ajungând la vârsta de 18 ani, dispar sau numai o ignorare a unei realități din partea tuturor? Acceptând faptul că ei există, noi ca societate trebuie să facem eforturi de adaptare la specificul și nevoile lor și să beneficiem de ceea ce ei pot oferi sau de cum pot ei contribui. Nu-i susținem cu terapii potrivite, cu servicii medicale adecvate, stimulându-i, ignorând faptul că în lipsa acestora vom ajunge să avem costuri sociale, medicale și financiare semnificativ mai mari, deoarece autismul va afecta întreaga familie.

Este o certitudine, nu o amenințare. Mergeți la orice familie care are un adult cu autism acasă, întrebați fiecare membru al familiei cum se simte, cât a dormit, când a avut ultima dată un concediu de o săptămână, dacă mai are serviciu și întrebați și ceilalți copii din familie ce simt, cât suport simt că primesc, ce probleme medicale și emoționale au. Veți o descoperi o lume care există dincolo de noi, paralelă cu noi.

V-aș propune să vorbiți și cu adulții cu autism, numai că nu veți reuși. Ignorați de societate, fără acces la terapie, fără suport medical adecvat, fără a fi încadrați într-o colectivitate, își pierd orice abilitate de a interacționa, de a se adapta, de a se implica, iar toate acestea se pot cumula și exterioriza prin anxietate, panică, violență. 

Este un lanț al ignoranței, al neștiinței, al neputinței și al reticenței la ceva diferit. Nu vreau să fiu înțeleasă greșit, nu acuz pe nimeni, este o radiografie a situației în care suntem astăzi. Acceptarea unei realități este întotdeauna primul pas către rezolvarea ei. Mă bucur să văd din ce în ce mai multe inițiative, proiecte și suport pentru copiii cu autism, deși suntem departe de a spune că am rezolvat totul și în această zonă. Toți acești copii vor ajunge la maturitate. Unii dintre ei, vor reuși să dezvolte un nivel de independență mai ridicat sau moderat, totuși mulți dintre ei vor avea nevoie de sprijin susținut toată viața.

Cum, cine, unde, cum?

Există cineva care chiar crede că familia singură va avea posibilitatea fizică, psihică, materială și informațională să-l susțină toată viața? Lipsa acestui sprijin înseamnă condamnarea lor și a întregii familii.

Să revenim la cifre: să spunem că în rândul adulților numai 1 din 100 au autism. La o populație adultă de aproximativ 15 milioane de oameni în România, asta înseamnă deja în jur de 150.000 adulți cu autism. Cei afectați însă, sunt un număr de cel puțin 4 ori mai mare, fiecare membru al familiei fiind în egală măsură afectat. Și acum, să ne gândim cum va fi în câțiva ani, atunci când numărul va fi dublu, triplu față de acum. Vom ignora în continuare sau încercăm sa fim pregătiți?

Campusul NIA va fi un loc unde adulții și adolescenții cu autism pot locui, pot socializa, pot învață, se pot dezvolta, vor fi stimulați să aibă o activitate.

Fiecare beneficiar va fi abordat în mod individual, în concordanță cu abilitățile pe care le are și tipul de dizabilitate, astfel încât serviciile primite să fie adecvate nevoilor particulare.

Vor fi 25 de locuri în locuințe maxim protejate pentru rezidenți și în plus, 50 de locuri la terapii și activități pe timpul zilei, în atelierele protejate și centrul de terapii specifice adaptate.

Ce-mi doresc, este ca fiecare beneficiar să simtă acea căldură și sprijinul care-l va face să se deschidă și să-și atingă la maximum potențialul.

Susținerea comunității locale este vitală. Acest campus va fi parte din comunitate, integrat în comunitate și ne bazăm pe faptul că un număr mare de angajați va proveni din comunitatea locală. În egală măsură, la fel de importante vor fi familiile pe care le vom susține și încuraja să aibă în continuare o interacțiune strânsă cu rezidenții și să se implice pe cât posibil în activitățile propuse. Importanți vor fi atât specialiștii, cât și personalul care se va dedica acestei cauze, precum și instituțiile și mediul de business care pot sprijini administrativ, financiar sau prin acțiuni de voluntariat dezvoltarea campusului și proiectele derulate ulterior. Ne bucurăm să putem oferi oportunități de muncă și de învățare, de dezvoltare și acces la servicii și resurse pentru toți membrii comunității.

NIA (Asociația NIA Neurodiversity Academy) reprezintă valorile în care eu și cei apropiați cu care am pornit pe acest drum credem cu tărie, dreptul a de a fi diferiți, inclusiv Neurodivergenți (autismul este inclus în această categorie), nevoia de a fi Inclusivi ca și societate și deschiderea pentru Acceptare. Este în limba engleză pentru că știm că în materie de bune practici, în materie de servicii sociale nu există frontiere.

AUTISMUL NU ESTE O BOALĂ, CI UN DESTIN

de Daniela Arnăutu, jurnalist

O zi ca oricare alta, doar că ceea ce bănuiam a devenit certitudine: Vlăduțul meu, la doi ani ai lui, a fost diagnosticat cu tulburări de spectru autist. Am plecat plângând de la evaluare.

Bănuiam, dar tot speram să nu fie cum cred eu, însă existau semne care m-au determinat să-l duc la evaluare: dispăruse orice urmă de sunet, devenise mut ca un pește și apăruseră stereotipiile specifice… se învârtea, avea  privire periferică, nu răspundea când îl strigai etc.

La început a fost șocul, negarea și apoi acceptarea și speranța. Autismul NU se vindecă, el este, practic, un destin, dar există recuperare în proporție atât de mare încât doar un specialist mai poate observa că există.

Dosarele, un coșmar

În prezent, unul din 100 de copii au tulburări din spectrul autist, iar dacă ritmul se va menţine, se estimează că în anul 2050, s-ar putea ca unul din doi copii să primească acest diagnostic.

Știu, suntem mulți, dar insignifianți. NU contăm și NU dă nimeni doi bani pe noi. De aceea ne și plimbă, pe la toate instituțiile, cu copii după documente, cu decizii, cu evaluări etc.

În general, oricât de săraci am fi, alegem să facem evaluările la privat. Plătim câteva milioane pentru hârtiile de la psihoterapeut și de la psihiatru pentru că, dacă le-am face, gratuit, la spital, am sta la cozi lungi, cu ore de așteptare si poate chiar cu internare. Este dificil și pentru un adult să-l treci prin asta, cu atât mai mult pentru un copil, iar pentru un autist, așteptarea este un calvar. Avem dosare mari, stufoase, copii după copii, oriunde te-ai duce, oriunde l-ai înscrie, la grădiniță/școală etc, toți cer copii după copii.

Într-o zi am văzut, pe stradă, o bătrână, vizibil cu mințile rătăcite, târând după ea bagaje voluminoase, pline cu hârtii și dosare… Vorbea singură, se contra cu un personaj imaginar. M-am gândit amar: „Sărmana, și ea o fi avut treabă pe la instituțiile statului”.

Golul din jurul nostru

Nu-i nimic, noi, părinții copiilor autiști, putem îndura orice. În general, după acest diagnostic, în jurul nostru se face gol. Dispar prietenii, rudele ne cam ocolesc. Rămânem singuri, noi și suferința, respingerea, neacceptarea, epuizarea. Da, epuizarea și, nu de puține ori, depresia. Am încercat să-i înțeleg și pe cei din jur. Autismul e un stigmat. Nu este contagios, dar îl ocolim când îl întâlnim. Păcat. Voi pierdeți. Un copil autist este, cel puțin în cazul nostru, iubitor, sensibil, empatic și inteligent. Deseori, mult mai bun decât tipicii.

Vlăduțul meu, până la vârsta de cinci ani a fost nonverbal, purta pampers, mânca doar un anumit tip de borcănele cu mâncare pentru bebeluși și făcea adevărate crize de urlat și tăvălit. Era frustrarea.

A făcut terapie ABA, zilnic, de la doi ani până la cinci ani. Atunci a avut loc miracolul. Tocmai când începusem să-mi pierd speranța și mă gândeam să încep să-l învăț litere și să comunicăm în scris pe tabletă, a început să vorbească. La  început greu. La locurile de joacă mulți copii spuneau că e monstru și că vorbește într-o limbă de neînțeles. Îl împingeau, îl loveau și el zâmbea. Scenele astea îmi rupeau sufletul. Autiștii nu cunosc răutatea. În lumea lor nu există ura. Nu țin dușmănii.

Autismul, o afacere profitabilă

Autismul a devenit o afacere foarte profitabilă pentru tot soiul de indivizi, specialiști și pseudospecialiști. În absența unor servicii de calitate reglementate, decontate sau chiar oferite în baza asigurării de sănătate, disperarea părinților care au copii cu TSA devine o sursă importantă de bani pentru tot felul de șarlatani.

Costul mediu lunar, doar al terapiilor, pentru un singur copil, se învârte în jurul sumei de 1.500 sau chiar 2.000 de euro, iar statul oferă un suport financiar de circa 250-300 de euro.

Există indivizi care îi „tratează” pe acești copii pentru paraziți intestinali sau le scot…metalele grele din organism. De unde metale grele? Credeți că mamele i-au hrănit cu fier, cupru, cobalt, mangan, molibden, crom, zinc, vanadiu, nichel și plumb?

Din disperare și în speranța că promisiunile deșarte se vor împlini, părinții fac eforturi financiare și își supun copiii tuturor acestor… tratamente. Uită, adesea, că dacă acești „terapeuți” ar fi descoperit  cauza  autismului și leacul ar fi primit, de mult, Nobelul.

Practic, atunci când ai un copil cu autism ești singur, tu și boala. Lupți cu toate forțele pentru copilul tău. Pui leu pe leu și renunți la multe, doar să fie el bine. Ai renunța chiar la propria ta viață dacă ai ști sigur că există o soluție miraculoasă. Dar nu este. Autismul este un destin.

Compătimirile și încurajările dor

Cel mai tare doare când ești compătimit sau când ți se spune: „Tu poți! Ești puternică, ești o luptătoare!”. Nu, nu pot, nu sunt supraom. Am și eu limitele și durerile mele. Am neîmplinirile mele, frustrările mele. Am sute de nopți nedormite, pentru că, atunci când forma autismului este mai gravă, el vine și cu insomnia și dacă nu doarme copilul nu poți dormi nici tu. Pe de altă parte, când el adoarme lupți cu gândurile și cu neputința. Faci calcule: facturi, terapii, hrană, transport. Pentru distracții nu mai rămâne nimic. Și când spun distracții nu mă refer la mers în club, ci la expunerea copilului la medii și experiențe cât mai diferite. Orice ieșire înseamnă bani. Copiii cu TSA au nevoie de aceste ieșiri. Pentru ei sunt vitale. Înseamnă acumulare de experiențe senzoriale, de informație. Nici nu bănuiți  ce memorie a amănuntelor au. Sunt un Univers. Un alt Univers decât al nostru. Și, ca tot ceea ce este diferit, ne sperie și, adesea, respingem. Poate că avem de învățat de la ei.

Acum Vlăduțul meu nouă ani. Este în clasa pregătitoare Waldorf Ilios la o școală de stat. Știe să scrie, citește pe litere. Este inteligent. Când mă gândesc în urmă, la ceea ce am trăit, parcă mă uit la viața altcuiva.

Povestea autismului este interminabilă. Constituie un amalgam de trăiri, o iubire infinită și o luptă până la ultima suflare.

Tot ce mi-aș dori este să pot să trăiesc cu o secundă mai mult decât el, ca să nu-l las singur. Noi doi suntem unul.

Speranța moare ultima!

UȘOARA POVARĂ A UNUI PREOT

de Gabriela Simon 

Recuperarea copiilor cu autism, dar și a celor cu sindrom Down (denumiți și copiii soarelui), este un chin pentru familie. Pe lângă costuri, la care nu toți le pot face față, pentru a duce copiii la terapiile indicate trebuie să te duci bați Bucureștiul în lung și lat pentru că nu există un complex cu servicii integrate.

Cei 2.000 de copii cu autism și sindrom Down din București (situația din țară nu diferă fundamental) nu au primit sprijinul de care ar fi avut nevoie.

Preotul Radu Mureșan, parohul Bisericii Mavrogheni, a demarat anul trecut construcția unui centru pentru acești copii deosebiți, care va funcționa pe terenul parohiei. Când lucrările vor fi încheiate și centrul va fi funcțional, aici vor putea face terapie zilnic 150 de copii.

Idealul preotului Mureșan este să „transplanteze” din experiența centrelor similare din străinătate astfel încât în acest centru integrat să existe servicii acreditate, unde toate terapiile să fie decontate.

„Din păcate, în România, părinții trebuie să aibă multe resurse financiare pentru a-și ajuta copiii și nici infrastructura nu este foarte prietenoasă. Din punctul meu de vedere, aceștia sunt cea mai discriminată categorie de persoane. Este foarte important ca ei să socializeze, să prindă încredere. De aceea, este nevoie să gândim un proiect integrat care să le răspundă la toate nevoile”, a declarat pentru Q Magazine parohul Bisericii Mavrogheni.

Pentru această construcție, parohia a oferit terenul, cu o suprafață de aproximativ 300 de metri pătrați, care valorează aproximativ un milion de euro, iar lucrăriile sunt realizate de Primăria Sectorului 1.

Clădirea, cu demisol, parter și alte două niveluri, va avea 925 de metri pătrați în total, cu spațiu de recepție, 10 cabinete medicale specializate, trei ateliere de terapie educațională, un bazin de hidro-kinetoterapie, ascensor, vestiare, cabine de duș, spații și instalații anexe.

Dar cel mai dificil va fi găsirea sau formarea terapeuților. Atât copiii cu sindrom Down, cât și cei cu autism au nevoie de terapii personalizate și complexe. Copiii cu sindrom Down au nevoie de patru ore de terapii zilnice, timp de 3-5 zile pe săptămână, iar costurile sunt de 100-200 lei pe oră.

N-a fost ușor drumul până aici. Avize peste avize, costuri ce se ridicau din ce în ce mai mult (devizul este de 14,5 milioane), disputele cu Clotilde Armand, primarul sectorului 1 au fost numai câteva dintre obstacolele pe care parohul Radu Mureșan a fost nevoit să le treacă. Un ajutor consistent a venit din partea președintelui PNL, Sebastian Burduja care, prin consilierii locali a impus un amendament la buget, asigurându-se astfel o primă tranșă de finanțare pentru acest proiect, cu susținerea celor din USR PLUS.

„Ne dorim un centru de excelență, un model de bune practici, care să ajute comunitatea. Nici măcar nu se poate spune că este strict un proiect bisericesc, ci unul de utilitate publică”, a declarat pentru Q Magazine Radu Mureșan.

Parohul Bisericii Mavrogheni este cunoscut pentru implicarea sa în viața comunității, pentru proiectele sociale pe care le desfășoară, însă acesta are și o component foarte personală.

Primul din cei patru copii ai parohului este o fetiță înfiată. După un an a venit pe lume Teodor, practic, primul născut al familiei.

„Am aflat diagnosticul înainte de naștere și ne-am asumat crucea aceasta. Pentru că știu multe persoane din mediul bisericesc care au copii cu sindrom Down, m-am spovedit și eu cu amărăciune la medicul nostru, destăinuindu-i gândul că poate Dumnezeu pedepsește copiii pentru nevrednicia părinților. Medicul m-a contrazis, explicându-mi: «Se nasc adesea copii cu sindrom Down în familii de preoți sau de buni creștini, pentru că aceștia și-i asumă și nu le întrerup firul vieții înainte de naștere». Crucea pe care o port s-a dovedit o povară ușoară, după promisiunea Mântuitorului. Teodor râde mereu. Ce am învățat de la el este că trebuie să fii bucuros. Bucuria este semnul prezenței Duhului Sfânt, o bucurie autentică, o bucurie iubitoare.”, a mai povestit preotul Mureșan.

Speranța este ca în primăvara anului viitor proiectul să fie finalizat, inclusiv cu dotările aferente.