Pacienții cu hepatită C: „Statul se zgârcește pe viața unor oameni!”

Pe 28 iulie, la nivel mondial este marcată Ziua Internațională a Hepatitei. Conform statisticilor, aproximativ 400 de milioane de oameni de pe glob sunt infectați cu virusul hepatitei B și C, cifră care depășește de 10 ori pe cea a a persoanelor infectate cu HIV.

Între 6 și 10 milioane de noi cazuri sunt raportate în fiecare an și aproximativ 2 milioane de oameni mor din cauza diverselor forme de hepatită. Organizația Mondială a Sănătății trage un semnal de alarmă în acest sens și solicită tuturor statelor să se mobilizeze pentru a reduce numărul de decese cauzate de hepatitele virale. Conform statisticilor, România se află pe primul loc în rândul statelor membre UE în ceea ce privește numărul total de cazuri de hepatită C iar rata generală de depistare a acestei forme este foarte scăzută.

La ora actuală România nu are un Program Național pentru Hepatită, ci doar un segment inserat în strategia Națională de Sănătate pentru 2014-2020. Potrivit protocolului terapeutic inclus în această strategie, 4.200 de pacienți cu hepatită C au beneficiat până în acest moment de tratamentul fără interferon, dintre care 98% s-au vindecat. ONG-urile, pacienții și cadrele medicale atrag însă atenția că protocolul, deși bun și necesar, este limitat din punct de vedere financiar și creează discriminări între pacienți. Conform protocolului, nu poți fi tratat cu aceste medicamente dacă nu ești asigurat și, mai ales, dacă nu ești într-un anumit stadiu al boli.

„Este un dialog al surzilor”

„În acest moment statul nu face altceva decât să se zgârcească pe viața unor oameni! Pentru că de ciroză decompensată se moare! Și vorbim de o boală vindecabilă. Pacienții care se integrează în protocolul terapeutic sunt doar cei în situații grave. Nu te încadrezi? Nu primești tratamentul! Este îngrozitor de cinic, totul depinde doar de bani, de negocieri, de finanțe! Noi cerem o lărgire a accesului la aceste tratamente inovative. Nu trebuie să ajungi într-un stadiu avansat de boală ca să fi băgat în seamă. Am încercat peste tot, am făcut demersuri la Ministerul Sănătății, la Guvern, am adresat scrisori deschise premierului Dacian Cioloș, n-am primit niciun răspuns! Este un dialog al surzilor. Singura instituție care ne-a răspuns întotdeauna a fost CNAS, ei au încercat să ne transmită că se fac demersuri, se caută soluții, în funcție de alocarea bugetară.”, menționează Marinela Debu, președinte al Asociației Pacienților cu Hepatite din România (APAH-RO).

În mesajul său O.M.S. subliniază că s-au făcut eforturi ca tratamente INF-free (fără interferon) să fie accesibile și țărilor cu venituri mici: „Pentru hepatita C. prețurile sunt acum în scădere, în special în țările în care au acces la medicamente generice. În 2015, o analiză preliminară a estimat că 300 000 de persoane care trăiesc în țările cu venituri mici și medii, au primit tratamentul pentru hepatită C, pe baza noilor antivirale cu acțiune directă. În Egipt, o țară cu venituri medii mai mici, cu una dintre cele mai mari rate de prevalență din lume la hepatita C, 200 000 de persoane au fost tratate în ultimele 12 luni,iar prețul tratamentului pentru fiecare persoană a scăzut de la 900 de dolari în 2014 la mai puțin de 200 de dolari în 2016.”

În România, unii pacienți cu posibilități financiare, dar care nu se încadrează în protocolul de tratament, fac gesturi disperate, cumpărând medicamente din străinătate, de pe internet. Din păcate această variantă, s-a dovedit frecvent periculoasă, aceste tratamente nefiind monitorizate oficial de un medic. Conform specialiștilor, creșterea accesului pacienților la tratamentul fără interferon , ar reduce semnificativ și cheltuielile de spitalizare și tratament pentru formele agravate ale bolii.

„Un pacient cu hepatită C aflat într-un stadiu avansat presupune costuri mai mari în tot ceea ce ține de monitorizarea și tratamentul lui. În plus, nu sunt puține situațiile în care nu mai putem interveni. Categoric avem nevoie de un Program Național de Hepatită. De ceva timp se vorbește de un registru național care să includă pacienții cu hepatită. În acest fel am putea avea o imagine de ansamblu în ceea ce privește fenomenul hepatitei în România”, declară dr. Adrian Marinescu, medic primar la Institutul de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei Balş”.

Supraviețuiește cine își permite! Scapă cine poate!

În România aproximativ 600.000 de oameni suferă de hepatită C și 800.000 de hepatita B, însă doar o parte dintre aceştia au fost depistaţi până în prezent mai ales din cauza accesului restrâns la investigații. În țară sunt încă sate care nu au medic de familie sau zone unde acesta vine odată la una-două săptămâni. În plus, costurile markerilor virali ajung la 400 chiar 600 de lei, sume inaccesibile unei persoane cu venit minim. Analizele decontate de stat sunt cele mai ieftine iar cele care se plătesc sunt cele mai scumpe. Se ajunge astfel la o concluzie cinică: supraviețuiește cine își permite! Scapă cine poate! O.M.S. atrage atenția asupra necesității unei acțiuni rapide pentru accesul la serviciile de testare și tratament.

Conform datelor statistice în lume, doar 1 din 20 de persoane cu hepatită virală știe că o are și doar 1 din 100 de pacienți ajunge să fie tratat. În România media de vârstă a persoanelor infectate cu hepatita B este este între 40-45 de ani, iar în cazul infecției cu virusul C este între la 55- 60 de ani.

„Noi am întreprins acțiuni de depistare și cea mai crudă reacție a venit chiar din partea unor pacienți care ne-au spus: «Nu mai faceți testări, le faceți degeaba dacă pacienții tot nu vor avea prea curând acces la tratament». Ca să nu mai vorbim de persoanele neasigurate. Nici nu ști dacă îi faci un bine sau un rău când îi facilitezi o investigație gratuită. Dacă află că e infectat ce-i faci? Fiind neasigurat nu va avea acces la tratament. Unii vor să muncească dar nu au unde, nu au nicio șansă…sunt condamnați. În plus este problema stigmatizării. Am avut persoane care au divorțat de partener în momentul în care au aflat că acesta este infectat cu hepatită C. Au fost pacienți cărora de la serviciu li s-a sugerat să-și caute altceva, că au nevoie de mai multă odihnă. Stigmatizarea există! Cine îmi spune mie că nu e așa îl rog să facă următorul test: să se declare pentru o zi, să mintă că a fost descoperit cu… o formă de hepatită și să vadă ce se întâmplă în jurul lui!”, declară Marinela Debu, președinte APAH-RO

Asociația Pacienților cu Hepatită din România a lansat în luna iulie Campania „Despre Curaj și Biruință” care se va derula timp de un an de zile și care va cuprinde evenimente de informare, acțiuni în stradă atât în marile orașe cât și în Capitală. De asemenea, APAH-RO va lansa în toamna aceasta un volum cu poveștile reale ale pacienților cu hepatită, pentru a atrage atenția asupra problemelor cu care aceștia se confruntă.