Singurul dentist din țară care tratează pacienții refuzați de alții

În România, la sfârșitul anului trecut existau în jur de 18.000 de persoane cu HIV/ SIDA. O boală care acum câteva decenii echivala cu o condamnare la moarte. Astăzi există tratamente mult mai bune decât cu ani în urmă, iar în România avem și o lege pentru protejarea acestor persoane. Totuși, există încă multă discriminare. Spre exemplu, pacienții cu HIV/ SIDA sunt frecvent refuzați de mulți medici, inclusiv stomatologi. Ce poate face un astfel de pacient care are mare nevoie de tratament? Aflați din povestea doctoriței SUZANA SASU spusă pentru Q Magazine.

• Acordul Mercosur a intrat în vigoare
• Bolojan: Pensia specială nu va mai putea fi cumulată cu salariul în sectorul public. CSM arată că proiectul adoptat de Guvern e neconstituțional
• Topul libertății presei: România, locul 49 mondial. Ce state africane o depășesc
• Q Magazine face-to-face with Alexandru Balan. Pawn. Spy. Traitor.
• Din fabrica Philip Morris România de la Otopeni spre 54 de țări, pe 5 continente

ÎN LUME ȘI ÎN ROMÂNIA

HIV/ SIDA a explodat la nivel mondial în anii 1980. În 1981, OMS declara SIDA o „boală cu aspect de pandemie”. În acei ani, diagnosticul era sinonim cu o condamnare la moarte. Lucrurile s-au schimbat destul de mult de atunci, există tratamente care pot ține boala sub control, se pot naște copii neinfectați din mame seropozitive, iar speranța de viață și calitatea vieții persoanelor infectate s-au îmbunătățit considerabil.

Se estimează însă că există, din păcate, mult mai multe persoane infectate dar nediagnosticate, care sunt potențiale surse de infectare pentru alții. Chiar dacă, prin tratament, persoanele infectate pot ajunge să aibă încărcătură virală nedetectabilă, boala este considerată nevindecabilă. Împotriva HIV nu s-a produs încă un vaccin, dar cercetări în acest sens se fac de mai mulți ani, și – în mod interesant – au fost revitalizate după perioada de căutări a unor vaccinuri împotriva SARS-Cov-2, virusul care provoacă boala Covid-19.

În România, datele oferite de Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. dr. Matei Balș” din București arată că, în 2023, au fost raportate peste 700 de cazuri noi HIV/SIDA, majoritatea fiind la persoane heterosexuale (ceea ce demontează mitul conform căruia prevalența este mai mare în rândul persoanelor homosexuale), respectiv la consumatori de droguri pe cale intravenoasă.

În România avem o Strategie națională pentru supravegherea, controlul și prevenirea cazurilor de infecție cu HIV/SIDA pentru perioada 2022 – 2030, și există și o lege (584/ 2002, actualizată în 2024) pentru protejarea acestor pacienți. Asta nu împiedică însă mulți medici, stomatologi sau de alte specialități, să refuze să trateze aceste persoane, sub diferite pretexte.

Dincolo de protocoalele medicale în vigoare, de legi și discursuri publice, există încă o discriminare amplă în societate și în domeniul medical. Cauza – aceeași ca în cazul multor altor tipuri de discriminare, anume lipsa de informare corectă (asupra virusului, a metodelor de transmitere și de protecție, etc.).

Se comunică puțin despre discriminarea pacienților cu HIV/ SIDA, însă ea există, și doctorița Suzana Sasu, alături de colegii ei de la Fundația Baylor, au povestit despre asta revistei Q Magazine. Dincolo de a vorbi, ei mai fac încă ceva, un fapt esențial: schimbă lucrurile, pas cu pas, pacient după pacient.

În România, anul trecut, se înregistrau aproximativ 18.000 de persoane cu HIV/ dintre care 14.000 se aflau în tratament.

UN STOMATOLOG PENTRU PACIENȚI DISPERAȚI

Dr. Suzana Sasu este stomatolog în Constanța și  singurul medic de această specializare care oferă (împreună cu Fundația Baylor Marea Neagră) servicii stomatologice pacienților cu HIV/ SIDA, precum și unul dintre puținii din țară care se ocupă și de pacienți cu hepatite virale.

Mulți medici, inclusiv stomatologi, se tem încă de pacienții cu HIV. Refuzul lor este greu de înțeles, atât din punct de vedere al procedurilor sanitare cât și al eticii profesionale.

Suzana Sasu este o femeie care pare fragilă. Blondă, subțire, emotivă, foarte sufletistă și caldă cu pacienții, ea a devenit parte integrantă din imaginea Fundației Baylor.  Nu este un erou, deși ceea ce face, de peste 13 ani, este remarcabil. Putem spune cu siguranță că este un profesionist care gândește dincolo de obstacole, un om care și-a depășit limitele și convingerile anterioare, atât proprii cât și pe cele răspândite în societate, și care și-a pus priceperea în slujba comunității. Pentru că, să nu uităm, atunci când Suzana Sasu deschide ușa cabinetului, îl ajută și pe pacientul care îi trece pragul, dar și pe tine, cel care citești aceste rânduri. Pentru că, pacient după pacient, oamenii devin mai informați, informează la rândul lor, și astfel se ciobește încă puțin din „monumentul” ignoranței și al dezinformării colective.

Așadar, doctorița Sasu este singurul medic stomatolog din România care oferă servicii de stomatologie pentru pacienți cu HIV/ SIDA, și unul dintre foarte puținii care ajută și pacienți cu hepatite virale. Deși aceste persoane au nevoie de tratamente stomatologice la fel ca orice alți pacienți (adesea chiar mai mult, pentru că SIDA se asociază cu numeroase probleme de sănătate sistemice), majoritatea medicilor stomatologi îi refuză. Sub diferite motive. Cel real, de bază, este de fapt lipsa de informare și prejudecățile, atât în rândul societății cât și, din păcate, al medicilor. Protocoalele de siguranță și igienă sunt clare, și ar trebui să se aplice tuturor pacienților din cabinetele de stomatologie (pentru că fiecare pacient stomatologic trebuie tratat, din punct de vedere sanitar, ca și cum ar putea fi potențial purtător de boli contagioase, indiferent dacă o declară sau nu). Totuși, realitatea este că pacienții cu HIV, în mod special, dar și cei cu hepatite virale, au opțiuni extrem de limitate pentru a primi îngrijiri stomatologice. Și, așa cum știm cu toții, problemele stomatologice afectează adesea calitatea vieții persoanelor, și duc de asemenea la deficiențe nutriționale.

Doctorița Sasu este un medic ce reușește să facă ceea ce mulți alții nici nu își pun problema. Nu este singură, însă. Are alături o echipă în cadrul Fundației Baylor, care oferă pacienților cu HIV nu doar servicii stomatologice, ci și ginecologice, pneumologice, etc. Fundația este 100% susținută din fonduri americane. Statul român ce face în acest sens? Nu știm. Sau nu se vede în spațiul public, iar mulți pacienți cu HIV/ SIDA nu au idee.

ÎNCEPUTURILE, CĂUTĂRILE, SPAIMELE

„La nici doi ani după terminarea facultății, ca tânăr medic dentist, îmi căutam de lucru. Încă nu știam foarte bine ce direcție va lua cariera mea, singurele lucruri pe care le aveam drept reper erau cele pe care le văzusem în jur, mai ales legate de practica într-un cabinet privat. Credeam că, cel mai probabil, așa se va desfășura și profesia mea de stomatolog în Constanța”. Așa își amintește dr. Suzana Sasu începutul activității ei la Centrul de Excelență al Fundației Baylor Marea Neagră din Constanța. „Era anul 2011 și cei de la Baylor căutau un medic stomatolog pentru o problemă spinoasă, dar urgentă: tinerii pacienți care trăiau cu infecția cu HIV, cei pe care comunitatea îi știa ca având SIDA, aveau nevoie de un cabinet dentar, iar acest fapt nu suporta amânare”, își amintește ea.

În 2023 s-au înregistrat peste 700 de cazuri noi de HIV în țara noastră.

„Sinceră să fiu, nu știam nimic despre infecția cu HIV când am mers la interviul de angajare și am acceptat să lucrez acolo. În primele zile, parcă mintea mea încă nu accepta faptul că fiecare pacient care îmi intra pe ușă avea virusul imunodeficienței. Deși știam răspunsul, tot o întrebam pe asistenta medicală: Și acest pacient are HIV? Fiecare nou pacient îmi înmuia inima și, mai ales, îmi dărâma prejudecățile”, spune medicul.

Suzana Sasu a trebuit să ducă o luptă interioară pe care mulți profesioniști în domeniu o pot recunoaște. De la teama de a se infecta cu HIV în timpul manevrelor sângerânde, dorința de a-și proteja soțul și copilul, până la frica de a fi ocolită de pacienții și cunoștințele din oraș pentru că lucrează cu cei cu HIV. Toate acestea au consumat-o și au pus-o în fața unor alegeri importante. Interesant, nu? Societatea îi stigmatizează și ocolește adesea chiar și pe cei care, cu eforturi și curaj, ajută persoane la rândul lor stigmatizate.

Susana Sasu își amintește că, înainte de a se implica în acest proiect, s-a consultat cu familia ei, în special cu mama, care a încurajat-o să nu se grăbească să fugă, ci să încerce să înțeleagă cât mai bine ce are de făcut. „Mă așteptam ca soțul meu să îmi spună că nu are rost să riscăm nimic, doar suntem tineri și avem un copil mic, însă el mi-a spus ceva surprinzător: indiferent ce ne oferă viața, el va fi alături de mine. Încurajată de familie, m-am întors la Baylor, gata să mai încerc”.

Treisprezece ani mai târziu, dr. Suzana Sasu este tot aici.

 „Una este frica și imaginea din minte asociate cu SIDA, și alta sunt oamenii pe care îi văd în fața mea.”

CERERE TOT MAI MARE

„Pentru mine, cel mai dificil a fost că nu aveam de unde să învăț. M-am întors…. Unde să cer sprijin?”, își amintește medicul. „M-am întors la cursurile din facultate, dar acolo tot ce am găsit erau câteva referiri sumare la infecția cu HIV, care nu mă ajutau la cabinet. Iar colegii mei din domeniu nu prea aveau experiență pe HIV. Unde să cer sprijin?”

Mai întâi, dr. Sasu a început să discute cu alți medici din Clinica Baylor: specialistul pneumolog care era acolo deja de șase ani i-a prezentat pe îndelete riscurile de transmitere, și cum aplicarea unor reguli clare de prevenire l-au protejat de-a lungul anilor, nu doar de HIV, dar și de tuberculoză. O colegă de la Spitalul de Boli Infecțioase Constanța i-a explicat despre markerii biologici pe care trebuie să îi urmărească atunci când evaluează un pacient cu HIV, despre felul în care tratamentul antiretroviral ajunge să controleze viremia în sânge până la un nivel nedetectabil (deci netransmisibil). Psihologul din clinică i-a povestit aspecte legate de psihologia fricii, și astfel doctorița a înțeles de ce specialiștii care îi refuză pe cei cu HIV se lasă conduși de frică în loc să acționeze rațional și pe bază de date concrete.

Fiecare pacient ar trebui tratat de medici ca un posibil purtător de boală infecțioasă, din perspectiva măsurilor sanitare.

„Toate aceste informații și felul în care i-am văzut lucrând cu cei cu HIV pe colegii din clinica Baylor, ginecologul, pneumologul, infecționistul, asistentele medicale, psihologii și asistenții sociali, m-au ajutat să merg înainte. Făceam ceea ce îmi plăcea, stomatologie, dar în același timp eram într-un teritoriu oarecum nou și în mod sigur nu tocmai popular în țara noastră. Informațiile erau puține, subiectul rar prezentat în revistele de specialitate… însă pacienții aveau nevoie de mine! Sprijinul colegilor m-a ajutat să iau decizii cu mintea și să mă informez corect, însă privirile pacienților m-au obligat să iau decizii cu inima”.

A început să lucreze câteva ore pe săptămână, gândindu-se că va face intervenții simple: carii, obturații, urgențe etc. Pe măsură ce evalua cazurile, însă, a realizat că pacienții cu HIV, de multe ori tineri, aparent sănătoși de altfel, cu o înfățișare normală, aveau probleme dentare pe care nu le văzuse nici măcar la pacienți vârstnici cu multe comorbidități. Gura acestor pacienți arăta îmbătrânită, devastată de efectele inflamației cronice, de neglijarea terapeutică de ani de zile și de o igienă dentară precară. Ceea ce își imaginase doctorița nu se potrivea cu nevoile reale ale acestor pacienți. Consultațiile deveneau tot mai lungi și mai complicate, iar la ușa cabinetului era mereu coadă.

CENTRUL DE EXCELENȚĂ CLINICĂ HIV

Activitatea Suzanei Sasu este posibilă nu doar grație disponibilității ei de a depăși bariere, ci și datorită întregului sprijin și context creat de fundație.

Baylor este o organizație umanitară care a înființat Centrul de Excelență Clinică HIV din Constanța din anul 2001. Finanțat exclusiv din donații, majoritatea din S.U.A., Centrul a avut de la început o colaborare științifică și profesională cu Texas Children’s Hospital și cu Baylor College of Medicine.

Centrul Clinic de Excelență din Constanța a fost creat în cadrul Fundației inițial pentru a ajuta copiii infectați cu HIV din România la sfârșitul anilor ‘90, fiind la momentul respectiv cea mai mare clinică de acest fel din Europa. Ulterior, Centrul Clinic și-a extins serviciile și pentru îngrijirea pe termen lung a persoanelor cu HIV/ SIDA, adresându-se ulterior și pacienților cu hepatite virale, diabet și Covid-19.

Azi, peste 1000 de pacienți cu HIV sunt îngrijiți aici, peste 3000 de pacienți cu hepatite B și C au fost ajutați și peste 100.000 de persoane s-au testat pentru HIV și hepatite virale.

Misiunea Fundației Baylor România este să ajute comunitatea să dezvolte servicii eficiente de prevenire și îngrijire a bolilor infecțioase. Iar echipa de aici, împreună cu dr. Suzana Sasu, crede în importanța suportului și a educației continue pentru schimbarea comportamentelor sociale. Fundația oferă servicii de testare, prevenire, screening și tratament pentru HIV, hepatitele virale și infecțiile sexuale, facilitează accesul acestor pacienți la alte tratamente asigurate de guvern prin parteneriate publice-private sau private-private, și desfășoară proiecte de implicare a tinerilor și de activism social.

Echipa fundației a apelat la donatorii privați și la companii pentru a strânge fondurile atât de necesare.

Dr. Sasu ne-a povestit că „fără donații, pacienții ar fi condamnați, iar banii aceștia se obțin greu. De obicei, cei mai sensibili donatori față acest tip de proiecte sunt cei din străinătate. „Aș vrea să semănăm și noi, românii, mai mult cu străinii din acest punct de vedere. Din păcate, nu primim nimic de la stat, iar pacienții nu pot plăti aceste intervenții. Trebuie să oferim servicii de calitate, gratuit, pentru că aceasta este misiunea noastră. Fără noi, acești pacienți ar fi nevoiți să nu-și rezolve problemele dentare sau ar merge la stomatolog în comunitate fără să își spună diagnosticul de teama de a nu fi refuzați. Rolul nostru este dublu: ajutăm pacienții și protejăm comunitatea”, spune dr. Sasu.

Dr. Sasu a consultat și tratat peste 60% dintre pacienții cu HIV care trăiesc în județul Constanța.

Uneori, doctorița face și muncă de strângere de fonduri. Fie că prezintă rezultatele cabinetului în cadrul vizitelor oficiale la centru, fie că participă la interviuri la radio sau la televiziune, ea se luptă alături de echipa fundației pentru  a menține încă un an, și încă unul, cabinetul funcțional.

„Activitatea este scumpă: nu facem rabat de la măsurile universale de precauție, pentru că aici nu vin doar pacienți cu HIV, ci și cu alte co-infecții. Imaginați-vă că avem pacienți care sunt infectați și cu HIV și cu hepatita B și D, sau cu HIV și hepatita C. Este foarte important să lucrăm ca la carte! În plus, toate materialele pe care le folosim sunt foarte scumpe, mai ales că intervențiile au devenit complicate: extracții dentare, infecții complicate. Nu avem garanția că anul următor vom avea bani pentru cei o mie de pacienți cu HIV din Constanța. De 13 ani ne luptăm an de an să mai găsim un partener care să ne susțină!”, spune medicul, adăugând că această luptă nu se termină niciodată, și e permanent nevoie de ajutor.

SINGURA SOLUȚIE PENTRU OAMENI DISPERAȚI

„Mă urc în tren și vin la Constanța. La mine în oraș nu mă primește nimeni!”. Asta spun majoritatea pacienților care ajung pe mâna acestei doctorițe și a echipei de la fundație. Chiar mai mult decât cei care trăiesc fără infecția HIV, și aceste persoane au adesea nevoie mare și chiar urgentă de tratament stomatologic – dar nu au unde să îl primească.  Puțini oameni știu cât de greu ajung persoanele care trăiesc cu HIV la alți medici în afară de specialiștii infecționiști. Nu doar ușile stomatologilor le rămân închise (desigur, mulți nu sunt refuzați în mod deschis, ci sunt temporizați la nesfârșit, sub diferite motive mai mult sau mai puțin reale), ci și ale altor specialități, de la ginecologie la cardiologie. Deși poate părea greu de crezut, mulți pacienți preferă să fie sinceri și să anunțe specialiștii că au această infecție chiar dacă riscă să fie discriminați și stigmatizați. Așa că dacă pacienții spun ce boală au, sunt refuzați, și apoi trebuie să caute singuri soluții.

Doar vorbind despre HIV se pot schimba lucrurile.

Suzana Sasu a povestit că a primit multe solicitări de la pacienți din alte județe, oameni care de multe ori nu pot acoperi costurile transportului. Iar fundația poate acoperi doar costurile tratamentelor. Oamenii fac totuși eforturi adesea mari și vin la tratament la Constanța pentru că nu au alte opțiuni, în principal din cauza prejudecăților și a lipsei de informare, în societate și în rândul medicilor.

Problema refuzării sau temporizării nejustificate a pacienților care trăiesc cu HIV a fost semnalată de-a lungul anilor de multe organizații neguvernamentale, dar prea puțin în presa centrală. Legile și strategiile naționale condamnă astfel de situații, dar în practică ele sunt greu de demonstrat. Și iau forme dificil de depășit. Rezultatul este mereu același: oamenii nu au acces la tratamente de care au enormă nevoie. Iar starea lor de sănătate se degradează, iar calitatea vieții este afectată.

Dr. Sasu povestește că una dintre marile probleme cu care s-a confruntat, în afară de finanțarea cabinetului, a fost găsirea de colaboratori. Pacienții au probleme stomatologice complexe și e nevoie de exemplu de un chirurg stomatolog, sau de un specialist endodont, astfel că a început să caute specialiști care să o ajute să răspundă nevoilor complexe ale acestor pacienți. „De la Desigur, doamna doctor!, discuția se transforma în mod jenant într-un monolog despre cât de ocupați erau de fapt, atunci când auzeau că lucrez la clinica HIV. Așa încât nimeni nu îmi spunea direct că nu vrea să colaborăm, ci mai degrabă că nu pot, că nu au timp, că sunt deja aglomerați. Mi-a luat mult timp să găsesc parteneri de drum, iar astfel de lucruri cred că nu pot fi schimbate doar prin legi, dar mai ales prin educație.

Cadrele medicale trebuie să audă mai mult și mai des despre HIV, trebuie să devenim o societate mai rațională. Nu mai trăim în Evul Mediu, acum există medicamente, există măsuri de precauție universală, care sunt aceleași pentru oricine se așază pe scaunul din cabinet. În plus, cei iar cei mai mulți pacienți cu HIV au tratamente foarte eficiente! Cum să facem să ducem vestea asta către toți cei interesați? Asta mă preocupă foarte mult!”, declară Suzana Sasu, cu pasiunea omului care crede în ce face, și care știe că e important să continue să o facă, chiar și atunci când e foarte greu.

VISURILE ȘI REALITATEA

Ceea ce și-a imaginat în facultate Suzana Sasu, și unde a dus-o viața și cariera, sunt două lucruri foarte diferite, spune ea. „Acum, ceea ce îmi doresc este să avem donații pentru a mai funcționa și anii următori, îmi doresc să am o echipă de specialiști cu care să pot lucra și să pot crește, pentru că numai colaborările inter-specialități cresc calitatea actului medical, îmi doresc să ajung la studenții de la Facultatea de Stomatologie și să le povestesc despre experiența mea și mi-ar plăcea, ca împreună cu medici pasionați de cercetare, să putem publica rezultatele muncii noastre. În cei peste treisprezece ani, am consultat mai mult de 60% dintre toți pacienții care trăiesc cu HIV din județul Constanța, și am contabilizat peste 8000 de sesiuni.”

Cazurile stomatologice la pacienții cu HIV sunt diferite de cele întâlnite la persoane de aceeași vârstă în populația generală.

E nevoie de inițiativă și curaj pentru a schimba ceva în societate, e drept. Și unii le au, reușind lucruri ce par imposibile. Dar e suficient? Probabil că nu. La nivel de societate, de legi, de sprijin general e nevoie de mai mult. Și totuși, uneori, puțin înseamnă enorm, iar asta e ceea ce contează. 

Fundația Baylor a ajutat peste 1000 de pacienți cu HIV și peste 1000 de pacienți cu hepatite B și C. Prin serviciile Fundației Baylor, peste 100.000 de persoane s-au testat pentru HIV și hepatite virale în mod gratuit.