Situația gravă cu care se confruntă bolnavii la nivel mondial

Un oficial român a declarat că există deficiențe foarte mari, la nivel internațional, în legătură cu tratamentele care pot fi asigurate pentru anumite tipuri de boli.

Este vorba despre președintele Alianței de Boli Rare din România, Dorica Dan, care a precizat că cele mai multe persoane care au fost diagnosticate cu o boală rară nu primesc tratament.

„Peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament nicăieri în lume. Pentru cei pentru care există tratamente trebuie în continuare să luptăm să aibă și acces la aceste tratamente. Este nevoie să stimulăm cercetarea la nivel național și internațional pe domeniul bolilor rare și cred că încă nu avem o strategie națională de cercetare pe domeniul bolilor rare.”

Dorica Dan

Tratamente în lucru

Multe din tratamentele care ar trebui să existe pe piață încă nu au fost lansate, deoarece sunt în stadiul de proiect de cercetare, iar pentru unele boli nici nu au început planificările. Din acest motiv există centrele de cercetare la nivel național și global, care lucrează să lanseze tratamente cât mai eficiente pentru boli și afecțiuni diverse.

În România, de exemplu, autoritățile din domeniu lucrează în mai multe centre de cercetare pentru vindecarea sau tratarea bolilor rare:

„România deja are nouă centre de expertiză în boli rare certificate. Avem în analiză următoarele centre care au depus documentația pentru noul exercițiu financiar de accesare a rețelelor europene. În curând, sperăm să avem cât mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, ca pacienții noștri să aibă acces la toată informația în vederea rezolvării sau stagnării bolii și a evoluției cu medicamente inovatoare. (…) Putem să avem toate medicamentele, putem să avem toate condițiile, dar dacă nu abordăm integrat problematica bolilor rare niciodată nu vom avea un rezultat.”

Lidia Onofrei (reprezentant Ministerul Sănătății)

Performanțe în România

Totodată, instituția prezidențială susține ONG-urile din România care activează în domeniul sănătății și asociațiile de pacienți care contribuie la îmbunătățirea calității vieții pentru persoanele care suferă de boli rare.

Mai mult, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Nicolae Fotin a spus că numai în acest an medicii din România au evaluat două medicamente pentru boli rare, iar încă două se află în curs de evaluare. El a declarat, pentru Agerpres, că „ajungem la 50 de medicamente pentru boli rare. Credem că este o evoluție față de ceea ce știm că se întâmpla în anii anteriori”.

O provocare…

În același timp, consilierul de stat în cadrul Administrației Prezidențiale, Diana Păun, a vorbit despre bolile rare, la o conferință de presă. Oficialul a declarat că bolile rare sunt o provocare pentru comunitatea medicală, prin faptul că sunt complexe și depășesc, în multe cazuri, limitele cunoștințelor medicale. Totodată, răspândirea bolilor grave este mică, motiv pentru care sunt numite rare, dar numărul lor și varietatea sunt mari, explică Diana Păun.

„Diagnosticarea este de multe ori extrem de dificilă și implică o echipă medicală multidisciplinară. Cercetarea și inovarea în medicină sunt esențiale, însă atunci când vorbim de bolile rare acestea sunt cu atât mai importante cu cât cercetarea continuă și impactul noilor tehnologii medicale sunt indispensabile atât în diagnosticarea, cât și în tratamentul lor.”

Diana Păun

Cercetare la nivel european

Vital ar fi ca rezultatele cercetărilor să fie transmise în timp-record comunității medicale, astfel încât să fie aplicate oamenilor care au cea mai mare nevoie de tratament, consideră Diana Păun.

„Eu sper ca Ministerul Sănătății să înțeleagă oportunitatea deosebită pe care țara noastră o are la acest moment pentru a promova acele probleme din domeniul sănătății care sunt niște probleme reale pentru România. Ele trebuie să se încadreze în trendul european, trebuie să fie corelate cu temele pe care țările care au deținut anterior Președinția UE și care vor urma la Președinția Consiliului să le continue. Ca propuneri, Președinția a lansat două teme care reprezintă priorități pentru instituția prezidențială – este vorba de tema prevenției și de tema demografiei, pe care noi le considerăm prioritare din toate punctele de vedere. În cadrul prevenției, bolile rare ocupă un loc deosebit.”

Diana Păun