Exclusiv. Președinta Asociației Down: „România este singura țară care nu are o statistică legată de dizabilitate”

Victorie pentru părinţii copiilor cu sindromul Down. După ce au anunţat că vor amâna ordinul prin care părinţii nu mai pot încasa suma de 1.000 de lei, Ministerele Sănătăţii şi Muncii au constatat că legal nu se poate acest lucru. 

Iniţial se anunţase că Ordinul va fi prorogat, decizia venind după ce părinţii copiilor cu handicap au venit astăzi la uşa Ministerului ca să reclame ordinul ce ar putea să îi lase fără indemnizaţia de asistent personal. Ajutorul nu este mare, dar măcar le permite să stea acasă cu copiii lor, care nu pot fi lăsaţi nesupravegheaţi. Părinții care s-au strâns la minister primesc în prezent puţin peste 1000 de lei, lunar. Insuficient pentru a plăti pe cineva specializat să aibă grijă de copiii lor, însă riscau să piardă și această sumă.

 Ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, a declarat, vineri, la Arad, că, împreună cu ministrul Muncii, Olguţa Vasilescu, a luat decizia de a anula ordinul referitor la copiii cu sindrom Down. Anunţul vine la scurt timp după ce Ministerul Muncii informase că, în cursul zilei de vineri, cei doi miniştri vor semna un ordin care va amâna ordinul prin care copiii cu sindrom Down ar fi putut rămâne fără drept la însoţitor, conform news.ro.

 „Am finalizat discuţia cu doamna ministru Olguţa Vasilescu şi am luat decizia de a anula, de a abroga ordinul dat de tehnocraţi anul trecut. Repunem în funcţie ordinul vechi până în momentul în care comisiile de specialitate din cele două ministere vor analiza cu mare atenţie toate modificările propuse în aşa fel încât ordinul nou pe care îl vom elabora să fie un ordin corect, un ordin care să nu producă tulburări şi care să nu producă disfuncţionalităţi în tratamentul şi îngrijirea acestor pacienţi cu nevoi speciale”, a declarat Bodog.

El a adăugat că a existat şi o discuţie care viza amânarea ordinului.

„A existat la un moment dat discuţia să prorogăm acest ordin pe o durată de 90 de zile şi să rămână vechiul ordin în funcţie însă din punct de vedere al tehnicii legislative nu este posibil şi atunci ne-am asumat, cei doi miniştri, vechiul ordin, în aşa fel încât familiile şi copiii care au aceste probleme să poată beneficia imediat şi să nu aibă nicio perturbare în acivitatea de îngrijire care este extrem de complexă”, a mai spus Bodog.

Amânarea ordinului vine după ce mai multe organizaţii neguvernamentale au atras atenţia că prin Ordinul 1306/1883/2016 sunt concediaţi asistenţii personali ai persoanelor cu sindrom Down.

În anexele acestui ordin, au fost stabilite criteriile medicale şi medico-psihologice pentru aprecierea deficienţelor/afectărilor funcţionale produse de sindromul Down, lăsându-i fără asistenţi personali/însoţitori pe copii cu sindrom Down care au un coeficient de inteligenţă mai mare de 35 sau mai mare de 49 în cazul în care este asociat cu o altă deficienţă senzorială, somatică, psihică, susţin reprezentanţii Asociaţiei Down Bucureşti.

Elena Zelko, președintele Asociației Down București, a declarat pentru Q Magazine că media de îngrijire a unui copil cu sindrom Down poate ajunge la 1.500-2000 de lei lunar, mult mai puțin decât suma de 1.000 de lei prevăzută de lege. În cei aproape 2000 de lei, intră terapiile cu animale, cursurile de înot și medicamentele.

Octav Ganea/Mediafx Foto)

La 600 de nașteri se naște un copil cu Sindrom Down.

 Zelko ne-a mărturisit că România este singura țară care nu are o statistică legată de dizabilitate: „Singurul criteriul după care ne-am bazat a fost rata de incidență. Ca atare, în România sunt peste 25.000 de persoane care suferă de sindromul Down, iar în București sunt în jur 2.500-3.000”.